En los últimos años, el término «autismo» ha empezado a ganar espacio en el imaginario popular. Esto se debe a que con el aumento de la conciencia y los cambios introducidos en el DSM-5 (Manual diagnóstico y estadístico de los trastornos mentales), realizados en la última década, el número de diagnósticos de esta afección ha aumentado significativamente.
Según datos de los CDC (Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, Estados Unidos), la cantidad de niños de hasta ocho años diagnosticados con trastorno del espectro autista (TEA) fue 1 de cada 166 en 2004. Hoy, el Informe publicado en 2023 Calcule que esta cantidad ya está 1 de cada 36 niños, según la información recopilada en 2020. En Brasil todavía no hay datos oficiales, pero teniendo en cuenta los datos de los CDC, los expertos estiman que el país tiene aproximadamente 5,95 millones de personas con autismo.
Junto con esto, en 2015, se estableció la Ley brasileña sobre la inclusión de las personas con discapacidad (Ley No. 13.146). Desde entonces, los esfuerzos para hacer cumplir la ley han aumentado, al igual que el desarrollo de metodologías y tecnologías para este público.
Aun así, la comprensión de qué es esta afección y cómo se manifiesta en la vida diaria de las personas que la padecen aún se encuentra en sus primeras etapas. En palabras de Leila Bagaiolo, psicóloga y cofundadora de Grupo Gradual: «Hoy en día todo es todavía muy embrionario. Tenemos que seguir debatiendo, con transparencia y seriedad, para entender lo que cada uno tiene en términos de beneficios, necesidades y límites, de modo que podamos llegar a un terreno común. Los servicios, las fuentes de pago, las agencias públicas, las escuelas, los miembros de la familia y las personas con TEA deben hablar más a fondo para que podamos desarrollar verdaderamente prácticas eficientes, eficaces y sostenibles para este público».
Por lo tanto, para incitar a este debate, vale la pena entender cuáles son las características de las personas con TEA. Véase más abajo.
Características del autismo
Entender el autismo puede ser un poco complejo. Aunque tienen algunas características comunes, cada persona con TEA es única. Es decir, no existe un patrón de comportamiento que permita una fácil identificación para quienes no saben mucho sobre esta afección.
«El autismo es una afección neurodivergente, con características heterogéneas en cuanto a definición y causas. Dura toda la vida e impacta en diversas áreas del desarrollo, lo que denominamos generalizado, porque cubre varias áreas del desarrollo social, los intereses y el aprendizaje, ya que a menudo existen comorbilidades como la discapacidad intelectual», explica Bagaiolo.
En este sentido, Claudia Romano Pacífico, psicóloga y socia de Leila en Grupo Gradual, afirma que, según los manuales de categorización de las afecciones psiquiátricas, existen dos pilares para diagnosticar a una persona con TEA.
«Uno de los puntos es tener dificultades con la comunicación social. En este caso, es más que solo comunicación y más que solo interacción social. Ambos se combinaron en este término de comunicación social, porque incluso si esa persona habla, es posible que no hable de una manera que promueva interacciones adaptativas. Otra gran característica tiene que ver con los patrones de comportamiento repetitivos y restringidos, que pueden ser patrones motores o incluso rígidos de pensamiento y comportamiento a lo largo de la vida», explica Claudia.
Sin embargo, otras afecciones médicas también pueden afectar a las personas con autismo, como la ansiedad, los trastornos del sueño, las convulsiones y los problemas gástricos. También es común que algunas personas sean más sensibles a los estímulos sensoriales, como los sonidos, los sabores, el tacto y la luz.
Aun así, aún queda mucho por descubrir sobre los cerebros atípicos.
Una nueva investigación intenta entender el TEA
Para ayudar a ilustrar el tema, Claudia nos habla sobre las nuevas líneas de investigación en neuroimagen, que investigan las respuestas cerebrales de personas típicas y atípicas.
Es un análisis de cómo las personas dirigen sus ojos y qué áreas del cerebro se activan cuando ven, por ejemplo, escenas de películas. «La típica persona que aparece en una escena, por ejemplo, en una película que tiene un diálogo. Cuando mira esa escena cuadrada, su cerebro activa lugares relacionados con la emoción. Las personas atípicas, por otro lado, no miran la escena de tal manera que escaneen el «aplauso» del lenguaje: cuando uno dice que la miro y cuando otro lo dice, yo la miro, lo atípico se fija en una pieza que tiene movimiento y no la ve en su totalidad», explica Claudia.
En este estudio, los investigadores descubrieron que, si bien las personas típicas detectan la mirada, el movimiento de los labios y la gesticulación, las personas con autismo tienden a mirarse solo la boca, lo que hace que pierdan otra información. Este patrón de mirada activa una parte diferente del cerebro y hace que quien lo usa no interprete tan bien las situaciones sociales.
Según esto estudio de revisión, la cuestión de mirar está respaldada por la mayoría de los estudios y sugiere que evitar el contacto visual es una forma de reducir la sobreexcitación de la amígdala.
También hay líneas de investigación que utilizan «minicerebros» para evaluar las neuronas y las ramas de los cerebros atípicos. El científico brasileño Alysson Muotri, por ejemplo, está haciendo crecer neuronas en pequeños cerebros artificiales, lo que permite investigar qué ramas se están creando y qué señales se transmiten.
«Lo que hemos visto en el cerebro autista es una rama diferente de neuronas conectadas que transmiten señales mucho más empobrecidas en el cerebro autista. Luego están las conexiones más pequeñas, menos potentes y menos ramificadas. Esta es una forma de trabajar, pero aún se están descubriendo muchas cosas», añade Claudia Romano.
Desafíos
Los estudios y los debates han avanzado, pero aún queda un largo camino por recorrer. Los expertos entrevistados para este artículo coinciden en que entre los principales desafíos de la TEA se encuentran elementos como: omnipresencia de la afección; información errónea Acerca de la afección y acceso terapias y educación.
El trastorno del espectro autista (TEA) es una afección generalizada. En otras palabras, se requiere el trabajo integrado de varios especialistas de diferentes áreas para estipular las intervenciones.
En este sentido, «falta un diálogo importante, al que denominamos intersectorialidad de la salud y la educación. El autismo afecta necesariamente a la vida social y también al aprendizaje, a la propia convivencia y a los lugares de gran convivencia. Por lo tanto, la salud y la educación deben estar más alineadas y tener recursos en ambos lados. No es la salud la que tiene que pagar por todo y la educación no tiene por qué hacerlo todo, como a veces confunden. La lucha por los recursos debe ser de ambos lados, pero también debe ser conjunta», explica la psicóloga Claudia Romano.
En opinión de Raquel Del Monde, esto se debe a que «la mayor barrera es la información errónea, falta de conocimiento sobre el autismo por parte de la sociedad en general». Para el médico, que se especializa en afecciones que afectan al neurodesarrollo, las redes sociales ayudaron a ampliar el conocimiento sobre el tema, pero en la vida cotidiana la realidad aún dista mucho de ser ideal. «Cuando las personas necesitan apoyo en la escuela o buscan terapia, siguen enfrentándose a una gran ignorancia por parte de las personas», explica Del Monde.
En consecuencia, la asistencia en estas áreas carece de fondos suficientes. «Si la persona busca apoyo educativo y terapéutico en el sistema público, tendrá dificultades. En el sistema público en particular, vemos que el apoyo educativo está por delante del apoyo terapéutico, porque de una forma u otra, con las leyes de inclusión educativa, las escuelas buscaron formación. Sin embargo, con frecuencia se trata de una formación insuficiente e inadecuada», explica el médico.
Aun así, el sector público todavía mostró algunos avances en la asistencia educativa. Por otro lado, «los servicios que ofrecen terapia en el sistema público son muy rudimentarios, muy primitivos, dejan mucho, mucho que desear», refuerza el especialista.
Una de las razones de esto es que todavía hay «una brecha en los planes de estudio de las graduaciones de los profesionales de la salud que participan en el diagnóstico y el tratamiento», dice Raquel.
Continúa explicando que «tanto en medicina como en psicología, logopedia y terapia ocupacional, las cuadrículas no se han actualizado para prestar la atención que merece el autismo. Debido a la presión de la demanda de diagnósticos y tratamientos, las personas han buscado especializarse en el área, pero generalmente es una demanda que proviene de profesionales ya capacitados e insertados en el mercado».
Métodos y nuevas tecnologías
Para minimizar los efectos del autismo en la vida diaria, es posible recurrir a métodos y tecnologías.
En las clínicas del Grupo Gradual, la atención se centra en el método ABA (Análisis de comportamiento aplicado), que en portugués significa análisis de comportamiento aplicado. Esta metodología se basa en la evidencia y se centra en comprender y modificar el comportamiento. En el contexto del autismo, la ABA ayuda a adquirir habilidades sociales, lingüísticas, académicas y de autocuidado, además de reducir las conductas problemáticas. Además, el método también incluye el uso de técnicas de enseñanza estructuradas e individualizadas, como el refuerzo positivo y el modelado, para promover el desarrollo y la independencia.
Para los casos más graves, en los que el individuo no habla realmente, existe comunicación aumentativa y alternativa. Como explica la doctora Raquel Del Monde: «Los sistemas de comunicación aumentativos y alternativos pueden ser muy sencillos, empezando por el PECS (Picture Exchange Communication System), que puede estar hecho de un material sencillo, con pictogramas, imágenes que simbolizan acciones y objetos, para permitir que los niños no oralizados amplíen su capacidad de comunicarse, expresarse y comprender a otras personas». Estos sistemas también se pueden asociar a tecnologías, como las aplicaciones para dispositivos móviles, que se pueden usar en varios entornos, como: en el hogar, la escuela, jugando con amigos y otros.
También en lo que respecta a la tecnología, Leila Bagaiolo añade que»en los países de ingresos bajos y medios es necesario tener opciones más creativas, para que podamos llevar a cabo varios tipos de intervención. La tecnología puede ser un vector que permita este tipo de expansión del acceso, pero requiere un gran debate por parte de la sociedad involucrada en esto», afirma la psicóloga.
Pensando en promover este debate, los fundadores de Grupo Gradual afirman estar trabajando junto con las partes interesadas, las familias, los especialistas en TEA y los profesionales de otros campos para desarrollar y evaluar la viabilidad de una aplicación llamada «TEA Diary».
Por último, Cláudia y Leila subrayan que, para ampliar el debate, es de gran importancia que las personas diagnosticadas con TEA y sus familias «tomen la iniciativa y vengan a la primera línea con nosotros».
¿Quieres saber más sobre el autismo?
Health Rocks recomienda las siguientes lecturas:
- Romano, C. y Bagaiolo, L. (2022). Encanto, práctica y compromiso con la producción y difusión de la ciencia conductual aplicada. Perspectivas del análisis del comportamiento, 13 (2), 288—305. https://doi.org/10.18761/CoPACaDfa5
- Hume K, Steinbrenner JR, Odom SL, Morin KL, Nowell SW, Tomaszewski B, Szendrey S, McIntyre NS, Yucesoy-Özkan S, Savage MN. Prácticas basadas en la evidencia para niños, jóvenes y adultos jóvenes con autismo: revisión de tercera generación. Trastorno del desarrollo del autismo. Noviembre de 2021; 51 (11) :4013-4032. doi:10.1007/s10803-020-04844-2. Publicación electrónica del 15 de enero de 2021. Errata en: J Autism Dev Disord. 2023 de enero; 53 (1) :514. PMID: 33449225; PMC8510990. https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33449225/
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